«Фонд «Круг добра» создан указом президента, чтобы у российских детей с редкими заболеваниями был доступ к самым современным лекарственным препаратам и медицинским изделиям. Уже 86 заболеваний приняты фондом, мы закупаем 102 наименования лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации. 23 тыс. детей уже получили помощь, на их обеспечение направлено 205 млрд рублей», — рассказал председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко.
Он объяснил, что одно из заболеваний, которое было включено экспертным советом фонда в перечень заболеваний в текущем году, — это синдром Пьера Робена, врождённое заболевание, вызывающее деформацию челюсти.
«Фонд теперь закупает дистракторы, способные помогать детям с этой патологией. У фонда есть несколько заявок на дистракторы, в ближайшее время они будут реализованы, первый аппарат уже поступил в РДКБ», — пояснил Ткаченко.
По словам Андрея Лопатина, заведующего отделением челюстно-лицевой хирургии РДКБ, руководителя Центра хирургии головы и шеи, профессора, доктора медицинских наук, синдром Пьера Робена выражается в недоразвитости челюсти и наличии расщелины как механизма дыхания. Дети с такой патологией (в зависимости от степени поражения) нуждаются в хирургической коррекции с помощью дистракционных аппаратов.
«Дистракционные аппараты способствуют растяжению челюсти до 2 см. В течение примерно 20 дней после установки пациенты находятся в отделении под наблюдением медицинского персонала, и каждый день с помощью вытяжного механизма дистрактор растягивается на 1 мм. После снятия аппарата, если всё хорошо, ребёнка отпускают домой. Через полгода мы проводим контрольное обследование пациента», — рассказал специалист.
Главная функция аппарата — увеличение челюсти, восстановление функций дыхания и жевания.
«Установка дистракционных аппаратов требует экспертного междисциплинарного подхода в рамках оказания высокотехнологичной медицинской помощи, поэтому регионы выбирают Российскую детскую (клиническую. — RT) больницу местом проведения операции. Важно, что такое технологичное и эффективное лечение теперь доступно пациентам в нашей стране и оплачивается государством. Благодаря поддержке фонда «Круг добра» маленькие пациенты получили шанс на улучшение качества жизни. Самое главное, эти дети смогут самостоятельно, без трахеостомы дышать», — отметил Лопатин.
Фонд «Круг добра» создан Указом президента от 5 января 2021 года №16 для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
Ранее врачи Российской детской клинической больницы (филиала РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России) провели сложнейшую операцию ребёнку с врождённой опухолью головного мозга. Об этом сообщили в медицинском учреждении.